Pourquoi le don de gamète doit-il rester anonyme ?

Le sigle « CECOS » ne vous dit peut-être rien. Pourtant, chaque année les Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme aident quelque 1500 couples à avoir des enfants ; de véritables prouesses techniques qui ne pourraient pas se faire sans l’aide des donneurs de gamètes. Un projet de loi vise à lever partiellement leur anonymat ; une catastrophe qui réduirait le don à zéro selon nos deux invités Georges David, fondateur du centre et Pierre Jouannet, son successeur. Explications.

_ Un enfant conçu par don de sperme ou d’ovocyte peut-il connaître le nom du donneur ?
Cette question revient régulièrement à l’Assemblée nationale pour proposer de lever l’anonymat, même partiellement dans le cadre de la modification des lois de bioéthique.
A l’origine de cette réflexion de jeunes adultes, enfants issus d’insémination artificielle avec donneur, (IAD) se sont réunis en association pour faire entendre leur mal être, la souffrance de ne pas connaître le donneur qui leur a donné en partie la vie.
Mais les médecins du Comité consultatif national d’éthique, les membres de l'Académie nationale de médecine, des psychiatres, et d’anciens directeurs de CECOS pensent au contraire que le don doit rester anonyme.[[ Le projet de loi n'a pas été retenu par l’Assemblée nationale, en accord avec les recommandations de l’Académie nationale de médecine]]
Pour Pierre Jouannet, ce n'est pas tellement la question de l'anonymat qui gêne. Ce sont les conséquences d'une levée de l'identité du donneur qui l'inquiète : « Si le donneur ou la donneuse est présent dans le champ de vision, il va se créer des liens probablement entre l’enfant et le donneur. Cela aura des conséquences pour les parents stériles mais aussi des conséquences pour la famille des donneurs. »

Décryptage.

Il y a encore une vingtaine d’années, 2000 à 3000 couples faisaient appel aux CECOS pour palier une stérilité le plus souvent masculine.
Depuis la découverte de l’injection directe d’un spermatozoïde dans l’ovocyte (ICSI), une partie des stérilités masculines a pu bénéficier de ce traitement, diminuant le nombre de demandes d’insémination artificielle avec donneur de 1200 à 1500 par an aujourd’hui.

A la base, il y a les donneurs. « Ils ont le plus souvent été sensibilisés à cette question par des proches confrontés à la stérilité » explique Pierre Jouannet. Les donneurs doivent déjà être parents, pour éviter la confusion entre géniteur et parent biologique. Autre point essentiel : le compagnon du donneur doit donner également son consentement.

Fin 2010, un projet de loi a proposé une levée partielle de l’anonymat du donneur. Le texte prévoyait que le couple receveur et l’enfant à naître pourrait accéder aux données physiques du donneur (taille, âge, poids), mais aussi aux informations concernant les motivations de son don, sa profession…
« Pour avoir rencontré pas mal de couples receveurs, ils sont surtout preneurs d’informations d’ordre médical. Mais quel est le sens à donner à ces informations non-identifiantes ? » s'interroge Pierre Jouannet.

Nos deux intervenants aimeraient éviter que cette levée de l’anonymat n’ouvre la porte à des fiches signalétiques de donneurs, du même type que celle que l’on trouve aux Etats-Unis avec des critères de sélection liés à l’éducation, la religion, le niveau des diplômes… avec des tarifs qui varient en fonction des qualités du donneur puisque le don de l'autre côté de l'Atlantique n'est pas gratuit.

Autre point esquissé dans la proposition de loi : la révélation de l’identité du donneur si ce dernier donne son consentement. C’est le système de l’accouchement sous X où la mère met son nom dans un pli cacheté ; un pli que l’enfant pourra ouvrir s’il le souhaite à ses 18 ans.

A priori, cette proposition semble être un gage de liberté pour le donneur. Mais le choix qu’il entreprendra pourra être terrible pour l’enfant à naître. « Si le donneur a le choix, l’enfant lui ne l’a pas, on lui impose la décision du donneur. Ces enfants risquent pour une large partie d’entre eux de se retrouver arbitrairement sans la possibilité de connaître le nom. C’est une fausse bonne idée à mon sens » argumente Georges David.

Surtout, l’accouchement sous X est très différent d’une IAD poursuit Pierre Jouannet. « Dans le cadre d’un accouchement sous X on parle bien de l’identité de la mère. Car au départ il y a une femme qui a conçu un enfant. Dans une IAD, le donneur n’est pas le père. D’ailleurs, les donneurs font très bien la part de leur situation de parent et de l’autre côté le « pouvoir biologique de leurs gamètes » qu’ils donnent à d’autres couples ».

La levée de l’anonymat en Allemagne, en Suède et en Grande-Bretagne

En Europe, une dizaine de pays ont levé tour à tour l’anonymat des donneurs. Il est intéressant d’en observer les conséquences.
- L’Allemagne fut le premier pays à lever l’anonymat des donneurs de gamètes. Georges David se rappelle : « Lorsque nous avons fondé les CECOS, il se pratiquait dans tous les pays des inséminations clandestines. Les CECOS ont fait une percée dans ce domaine, grâce à l’ouverture de nos unités à titre expérimental par Madame Veil. Des équipes allemandes ont voulu se servir des CECOS pour créer un statut similaire sur place, à la différence près que l’identité des donneurs devait être signalée systématiquement aux enfants âgés de 18 ans. Du coup, toutes les équipes ont plongé dans la clandestinité pour pouvoir continuer à aider des couples ».

- La Suède a opté également pour la levée de l’anonymat. La mesure a été mise en œuvre en 1985. Elle prévoit qu’à l’âge de 16 ans, les enfants qui le souhaitent peuvent demander à connaître l’identité du donneur.
Curieusement depuis 2001, aucun enfant n’a fait de demande en ce sens. Pour Pierre Jouannet « le constat est simple : si le donneur n’est plus anonyme, les parents taisent l’origine de la conception de l’enfant. C’est la raison essentielle pour laquelle les enfants ne font pas de demande. Ils ne le savent pas ». Surtout, les couples demandeurs se sont tournés vers les pays limitrophes qui pratiquent l’anonymat.

- Autre exemple, celui de la Grande-Bretagne qui a modifié sa législation en 2005. Les couples receveurs peuvent venir avec leurs propres donneurs. « Le lien existe avant même la conception de l’enfant. Ils vont tous ensemble initier la création d’un enfant dans un principe de pluriparentalité » précise Pierre Jouannet.
Dans ce cas précis, ce n’est pas tant le nombre de donneurs qui est en diminution dramatique, mais le nombre d’enfants qui peuvent être conçus à partir d’un seul don. « La loi britannique dit qu’un don peut engendrer jusqu’à 10 naissances, mais le donneur n’est pas forcément prêt à cette « responsabilité » surtout s’il n’est plus anonyme. Il peut demander à ce que son don soit utilisé une ou deux fois tout au plus. Du coup, il faudrait 10 fois plus de donneurs aujourd’hui qu’il n’y en avait avant. »

La France ne peut cependant pas se comparer pleinement à ses homologues britanniques ou américains. En France, seuls les couples stériles peuvent demander à faire appel à une insémination artificielle avec donneur. En Grande-Bretagne, comme aux Etats-Unis ou en Suède, cette condition n’est pas nécessaire : une femme seule ou des femmes vivant en couple homosexuel peuvent faire appel à un donneur.

Les enfants : comment répondre à leur souffrance

Plusieurs enfants issus d’IAD font part de leur souffrance à ne pas pouvoir connaître le donneur.
« Elle est souvent la conséquence d’un échec relationnel entre l’enfant et ses parents, la manière dont ils ont pris connaissance de leur conception. C’est pourquoi je pense que dès le départ, il faut accompagner les parents qui font appel aux CECOS, pour les aider à parler des origines de leur enfant. Il est, je pense, illusoire de croire que ses difficultés seront réglées en découvrant l’identité du donneur » selon Pierre Jouannet.

Et Georges David de conclure : « Ces débats continuels sur la levée de l’anonymat sont la cause d’une continuelle souffrance pour les couples receveurs ; eux qui pensaient avoir réglé leurs problèmes, qui ont fait cet effort sur eux-mêmes, se retrouvent face à une société qui emprunte de bons sentiments. Ressort régulièrement la nécessité d’une révélation. Je pense à eux pour qui ce doit être une grande douleur. »

- Georges David est professeur de biologie de la reproduction, fondateur en 1973 des CECOS, Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme, membre de l’Académie nationale de médecine et membre correspondant de l'Académie des sciences.

- Pierre Jouannet est professeur à l’Université Pais Descartes (Paris 5), ancien responsable du Service de Biologie de la Reproduction et du CECOS de l’Hôpital Cochin. Pierre Jouannet est membre de l’Académie nationale de médecine.

En savoir plus :

- Georges David sur Canal Académie
- Georges David, membre correspondant de l'Académie des sciences

- CECOS, Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme
- Académie nationale de médecine