Passé, présent, futur : la notion du temps chez les malades du cancer

Avec Jean-Luc Lory, ethnologue et Jeanne Bordeau, de l’Institut de la qualité de l’expression
À partir de 114 entretiens avec des malades du cancer à l’hôpital Paul-Brousse, Jean-Luc Lory a rédigé le premier volume de cette étude sous le thème du temps : Le passé et le futur au présent, les malades du cancer et leur monde. Rencontre avec l’ethnologue Jean-Luc Lory et Jeanne Bordeau, coordinateurs de cette initiative originale, qui s’inscrit dans le plan cancer 2009-2013.


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Référence : foc547
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Date de mise en ligne : 17 janvier 2010


Quelle est la perception des malades du cancer de leur propre maladie ? C’est la question que se sont posés plusieurs ethnologues, le laboratoire Merck Serono et l’Institut de la qualité de l’expression.
Persuadés qu’une partie des soins dépend de la qualité de la compréhension entre soigné et soignant, ils ont mis sur pied ensemble une étude ethnologique des malades du cancer en milieu hospitalier. Cette étude plonge le lecteur dans le quotidien du malade atteint du cancer, fait partager ses sentiments, ses pensées, sa propre vision du monde.

Après pas moins de 114 entretiens avec des malades à l’hôpital Paul-Brousse dans le service du professeur Machover, il ressort trois thèmes forts réunis sous trois publications :
1. le temps : le passé et le futur au présent
2. le malade et son entourage
3. le vécu et les représentations de la maladie

Dans cette émission, Jean-Luc Lory, ethnologue qui a dirigé, suivi et coordonné cette étude et Jeanne Bordeau, directrice de l’Institut de la qualité de l’expression, présentent les points forts du premier opus : Le passé et le futur au présent, les malades du cancer et leur monde.

Temps volé, temps gagné, vivre dans un nouveau temps… le cancer fait entrer le malade dans une nouvelle vie, dans un temps autre, celui du présent. Demain devient un autre monde, hypothétique.
La vie d’avant est rapidement mise entre parenthèses. Chez soi aussi le cancer marque son empreinte avec la fatigue, les risques d’infection, les troubles de l’alimentation.
A l’hôpital, les consultations, les examens et leurs résultats scandent le temps.

Parmi les termes forts qui ressortent dans ce premier volet, on compte :

- la soumission : une fois le cancer annoncé, le médecin devient l’autorité supérieure, le père de famille, à qui l’on obéit, dont on écoute et applique les décisions sans contestation.

- une vie qui se « resserre » : un microcosme se crée chez le malade qui ne retient plus que l’entourage proche et le nouvel univers médical. Toutefois, ce resserrement est parfois l’occasion d’un recentrement, d’un retour sur soi.

- les mots "mort" et "cancer" : parce qu’elle est omniprésente la mort est la grande absente des entretiens. Elle est un sujet tabou que seul le malade s’autorise à évoquer au détour d’une conversation.

- les fêtes et les rituels : la maladie déplace les valeurs et les centres d’intérêt : les fêtes civiles et religieuses, les anniversaires deviennent essentiels.

Témoignages :
« …Samedi, c’est la fête de famille, c’est prévu depuis deux, trois mois. J’aimerais bien avoir une permission pour y aller. Même si je ne peux pas manger de tout, le principal c’est d’y être. Je suis coincée. C’est tout le temps. Je vis au jour le jour. Tout est imprévisible… »

« La maladie c’est une remise en question de mon mode de vie, mon mode de penser. Maintenant, je me fous du passé, c’est l’avenir qui compte ».

C’est l’anthropologue Maurice Godelier qui conclut le premier volet de cette étude ethnologique des malades du cancer en milieu hospitalier :
« Il est intéressant que les enquêteurs aient constaté qu’il existe dans le service une bibliothèque avec des livres et deux salons qui ne sont jamais fréquentés. Ces lieux ne représentent rien pour les malades qui ont leurs pensées tournées ailleurs. De même, les enquêteurs ont remarqué que le décès d’un malade est immédiatement dissimulé aux autres malades. La mort est bannie alors qu’elle est omniprésente dans la pensée des personnes. »
[…] « Comment organiser la communication avec les malades pour à la fois obtenir d’eux la plus grande coopération et en même temps ne pas leur promettre l’impossible ? (guérison).
L’enquête souligne l’importance pour les malades de retourner chez eux pour participer aux fêtes familiales. Pour d’autres, si leur état le permet, le fait de pouvoir recommencer à travailler restructure leur temps et leur donne une nouvelle force pour affronter l’avenir. (…) Bien entendu, il n’existe pas de recette pour distiller cette volonté de vivre chez les malades. Cela relève de la personnalité du malade et cette personnalité était déjà construite avant la maladie. Mais peut-être existerait-il des formules d’encadrement social et de soutien psychologique des malades à inventer, qui donneraient à ceux-ci un peu de force et de volonté pour se construire un avenir qui ne soit pas seulement une survie ».

Jean-Luc Lory est ethnologue, chercheur au CNRS, administrateur-adjoint de la Fondation Maison des Sciences de l’Homme. Il a mis en forme l’ensemble des informations à l’aide de plusieurs confrères : Anne Both Mathieu Lory et Maurice Godelier.

Jeanne Bordeau est directrice et fondatrice de Press’Publica et de l’Institut de la qualité de l’expression. Elle a suivi la réalisation de cette première étude ethnologique.

En savoir plus :

- Press’Publica
- L’Institut de la qualité de l’expression
- Fondation Maison des Sciences de l’Homme
- Merck Serono

Retrouvez Jeanne Bordeau sur Canal Académie en écoutant chaque mois l’émission L’Oreille aux aguets co-animée avec Olivier Desarthe.






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